„Selbst gute Freunde haben uns gemieden, ganz einfach, weil sie nicht wussten, wie sie mit diesem Thema umgehen sollen“ (Mutter eines an unheilbarer Krankheit verstorbenen Kindes).
Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen – ein gesellschaftliches Tabuthema
Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg. Auch wenn in Österreich rund 5.000 Kinder und Jugendliche davon betroffen sind, ist ihre Situation in der Öffentlichkeit wenig beachtet.
Pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um die jungen
Patient*innen, ihre Eltern und ihre Geschwister zu kümmern. Speziell geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer. Auch ihre Arbeit findet vergleichsweise wenig Würdigung. Die dringend notwendige öffentliche Regelfinanzierung wurde bislang noch nicht eingeführt, und so sind die Einrichtungen auf Projektfinanzierungen und private Zuwendungen angewiesen.
Der Dachverband Hospiz Österreich setzt sich für unheilbar kranke Kinder und deren Familien ein, vertritt die pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen und unterstützt die Begleitung von Kindern als Angehörige und von Kindern in der Trauer.
Um dieses sensible Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und ihm damit mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen, ruft Hospiz Österreich einen Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben.
Am 1. Juni – das ist zugleich der internationale Kindertag – wird künftig der Österreichische
Kinderhospiz- und Palliativtag begangen. Hospiz Österreich möchte gemeinsam mit den Landesverbänden der Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den Bundesländern das sensible Thema unheilbar kranke Kinder und ihre Familien in die Medien bringen. Ziel ist es, dieses Thema einmal im Jahr ins Bewusstsein der österreichischen Bevölkerung zu rücken.
Der Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern ist ein ständiger Balanceakt.
Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. Hospiz- und Palliativeinrichtungen tragen in schwierigen Zeiten mit. Die Seiltänzerin steht dafür.
Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag soll
- auf die Situation unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien aufmerksam machen
- die Inhalte und Angebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit bekannter machen
- die Öffentlichkeit für das Thema „schwere Krankheit, Sterben und Tod von Kindern und
- Jugendlichen“ sensibilisieren und dieses Thema damit ein Stück weit enttabuisieren
- auf die Bedürfnisse von Kindern aufmerksam machen, die in ihrem Umfeld mit den Themen unheilbare Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer konfrontiert sind
- Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen
- ideelle und finanzielle Unterstützer*innen finden
Der Tag wird jählich unter ein bestimmtes Motto gestellt.
Situation in Österreich
32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr
Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2020 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 6.400mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht, die 12 Kinder-Hospizteams haben über 1.000 Besuche geleistet. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 109 Patient*innen und ihre Familien in Krisensituationen versorgt, das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 48 Patient*innen und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten, und Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.
Zum Statement von Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Vorstandsmitglied der Österreichischen Palliativgesellschaft
Zu den Daten aus 2020
