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Österreichische Palliativgesellschaft (OPG)


Medizinische Universität Wien

Universitätsklinik für Innere Medizin 1

Währinger Gürtel 18-20

1090 Wien
Tel: + 43 1 40400 27520

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Fokusthema "Der mutmaßliche Wille von Menschen mit Demenz"

„Wenn ich mich darauf einlasse, die Bedürfnisse alter dementer Menschen, die sich sprachlich nicht mehr äußern können, durch ein Verstehen ihrer Signale und durch einen Austausch im Team zu erheben, können Wünsche erkannt und berücksichtigt werden.“,

 

... sagt Gerda Schmidt MAS, Stationsleitung im CS Pflege- und Sozialzentrum Pramergasse, 1090 Wien.

 

Einführung

Kann auch bei dementen Menschen ein mutmaßlicher Wille für ihr Lebensende erhoben und berücksichtigt werden?

Stellen Sie sich folgende Situation vor:

Ein Bewohner eines Pflegeheimes wurde vor drei Wochen aufgenommen. Sein Zustand war nach mehreren Schlaganfällen bereits bei der Aufnahme sehr schlecht. Eine Kommunikation über die Sprache war nicht möglich. Die Funktion des Sprachrohres hatte die Gattin übernommen, die sehr oft und sehr lange zu Besuch war.

Eines Morgens ging es dem alten Mann sehr schlecht. Er hatte in den letzten Stunden kaum Harn ausgeschieden, die Atmung war erschwert und er reagierte kaum auf Ansprache. Aus Sicht der sehr erfahrenen Pflegepersonen würde der Bewohner bald sterben.

Die telefonisch informierte Gattin kam innerhalb weniger Minuten auf die Station und bestand auf einer Spitalseinweisung. Der Notarzt bemühte sich, der Gattin zu sagen, dass der Zustand ihres Mannes so schlecht war, dass er den Transport vielleicht nicht überleben würde. Sie bestand weiter auf einer Einweisung.

Eine Pflegeperson stellte die Frage, wie ihr Mann entscheiden würde, könnte man ihn fragen. Die Gattin tat die Frage mit dem Hinweis ab, ihr Mann könne nicht befragt werden, jetzt entscheide sie – und sie wünscht eine Transferierung ins Krankenhaus.

Der Bewohner wurde auf eine Liege umgebettet. Die Sanitäter und der Notarzt verschwanden mit ihm im Aufzug. Nach etwa 15 Minuten kam ein Sanitäter auf die Station und informierte, dass der Bewohner, noch bevor er den Rettungswagen erreicht hatte, vor dem Haus verstorben war.

Er wurde in sein Zimmer zurück gebracht und auf sein Bett gelegt. Dem Pflegeteam, das von dem Erlebten sehr betroffen war, blieb nun nur mehr, der Gattin in ihrer Trauer Unterstützung anzubieten.

Reaktionen im Pflegeteam

Die Betroffenheit im Team war nach diesem Ereignis sehr groß. Die Frage, ob man auf die Gattin hatte hören müssen, wurde kontrovers diskutiert.
MitarbeiterInnen in Langzeitpflegeeinrichtungen entwickeln Beziehungen zu den ihnen anvertrauten BewohnerInnen. Sie wollen das Beste für die alten Menschen.

Aber was ist für diese Menschen das Beste? Wer außer den BewohnerInnen selber kann dazu eine Aussage machen? Was kann man tun, wenn BewohnerInnen dement sind oder aus anderen Gründen ihre Wünsche nicht mehr verbal äußern können und es keine Patientenverfügung gibt?

Die aktuelle Situation in Langzeitpflegeeinrichtungen

Der Alltag in den Pflegeheimen hat sich in den letzten Jahren sehr verändert. Die BewohnerInnen kommen immer später ins Pflegeheim. Oft sind sie schon sehr lange krank, sind über Monate und Jahre von den Angehörigen und/oder MitarbeiterInnen der mobilen Hauskrankenpflege zu Hause betreut worden. Sie sind geprägt durch verschiedene Behandlungen und Krankenhausaufenthalte. Manche von ihnen sind in einem Tageszentrum betreut  worden.

Hatte man früher Monate oder gar Jahre Zeit, die BewohnerInnen kennen zu lernen und mit ihnen über ihre Wünsche – auch zum Thema „Sterben und Tod“ – zu sprechen, so bleibt heute oft nur wenig Zeit. Häufig sind die Menschen in so schlechtem Zustand, dass ein Gespräch gar nicht mehr möglich ist.

Möglichkeiten zur Veränderung

Möglichkeiten zur Veränderung

Was wird benötigt? Was soll erreicht werden?

Es braucht deshalb neben dem persönlichen Gespräch andere Wege, den mutmaßlichen Willen der BewohnerInnen zu erfassen. Es ist wichtig, Entscheidungen für MitarbeiterInnen, aber auch für die Betroffenen und ihre Angehörigen transparent zu machen. Alle Beteiligten sollen die Möglichkeit haben, nachfragen und mitsprechen zu können. Wesentliches Merkmal der ethischen Kultur einer Organisation ist deren Bereitschaft, Fragen aufzunehmen und dafür eine Antwort zu finden.

Ziel des Entscheidungsprozesses ist es, auf folgende Fragen eine Antwort zu finden:

  • Wie kann sichergestellt werden, dass die Unsicherheit einzelner Beteiligter (MitarbeiterInnen, Angehörige, BewohnerInnen) in Entscheidungssituationen am Lebensende verstanden und berücksichtigt wird?
  • Wie kann bei BewohnerInnen, die ihren Willen nicht mehr selber äußern können, der mutmaßliche Wille erfasst und berücksichtigt werden?

Neue Behandlungsmethoden ermöglichen die Heilung von Krankheiten, die früher nicht heilbar waren. Die  Lebenserwartung steigt zunehmend. In vielen Situationen stellte sich früher die Frage nach der Sinnhaftigkeit einer Therapie gar nicht, weil es keine Therapiemöglichkeiten gab.

„Noch einmal anders gelagert ist die Situation in Einrichtungen der Pflege wie beispielsweise dem  Altenheim. Erstens geht es in diesem Bereich weniger um Entscheidungen über medizinische Handlungen an Patienten mit relativ kurzen Liegezeiten. Vielmehr handelt es sich um ein langfristiges Lebensumfeld für Bewohnerinnen und Bewohner. (…) Beispiele sind die Verweigerung der Nahrungsaufnahme und das Anbieten von Essen und Trinken, die am Lebensende zum Problem werden können. ( …)“     (Steinkamp/Gordijn 2005, 81f)

Ethik-Besprechungen

Die Ergebnisse von Ethik-Besprechungen sind als Und/Oder-Ergebnisse zu verstehen. Es ist nicht immer  zwingend eine Entscheidung zu erwarten. Oft gelingt es, durch Hinterfragen und Hinhören auf andere zur Neueinschätzung der Situation zu gelangen.

Die Durchführung von Ethikbespechungen schafft Bewusstsein dafür,

  • dass es vielleicht nicht nur eine Lösung gibt, sondern Alternativen aufgezeigt werden;
  • dass nicht einer alleine eine Lösung finden muss, sondern es Sinn macht, die Meinung anderer Experten einzuholen;
  • dass ich als Einzelner vielleicht im Irrtum war;
  • dass es Situationen gibt, für die es aktuell keine Lösung gibt;
  • dass es vielleicht keine optimale Lösung gibt, sondern nur eine möglichst wenig schlechte.

Im Fall einer Ethik-Besprechung ist es sinnvoll, zu hinterfragen, welches die für den Betroffenen vorrangigen Werte sind. Die Sichtweise der/des Betroffenen muss nicht zwingend die Sichtweise der BetreuerInnen oder der Angehörigen sein. Die Betroffenensicht kann in jedem Fall Orientierung bieten, was als erstrebenswert angesehen wird.
Wie müssen Ethik-Besprechungen gestaltet sein, dass alle Beteiligten gehört werden können? Was sagt die Wissenschaft?

Erich Loewy vergleicht den Ethikberater mit einem Reiseveranstalter (vgl. Loewy 1995, 46 ff). Nach der Klärung, wer das Recht zu entscheiden hat, folgen die Fragen „Wo sind wir?“ und „Wo wollen wir hin?“. Erst dann, wenn über die Beantwortung dieser zwei Fragen Klarheit herrscht, kann die dritte Frage – „Wie kommen wir am besten von hier nach dort?“ – behandelt werden.

Wesentlich ist, dass alle drei Fragen das „Wir“ enthalten. Es ist erlaubt und gefordert, dass ein Einzelner wesentliche Entscheidungen nicht alleine trifft, sondern dass ein Team sich mit der Fragestellung auseinandersetzt. Wer aller mit einzubeziehen ist, hängt vom Umfeld und der Fragestellung ab.

„Regelmäßige Fallbesprechungen können die Kommunikation wie auch die Reflexions- und Handlungskompetenz zwischen unterschiedlichen Protagonisten (nicht nur unter den Professionellen allein, sondern auch mit PatientInnen oder BewohnerInnen und Angehörigen) verbessern. Unsachgemäß eingesetzt, können sie jedoch auch Schaden anrichten, indem sie Beteiligte überfordern, kontraproduktive Machtverhältnisse bestärken und/oder die Bereitschaft zur Reflexion und Beteiligung für bestimmte Zeiten verhindern.“
(Pleschberger/Dinges 2007, 15)  
      
Genau hier liegt die Gefahr für unsere Altenpflegeeinrichtungen. Beteiligt werden müssen jene Personen, die auch im direkten Kontakt stehen mit der Person, deren Situation eine Entscheidung verlangt. Sie haben aber, weil sie eben im direkten Versorgungs- und Betreuungsauftrag beschäftigt sind, oft viel zu wenig Zeit für intensive Vorbereitungen und lange andauernde Besprechungen. Außerdem sollen alle Beteiligten (auch die Abteilungshilfen, die Reinigungskräfte oder die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen, die keine facheinschlägigen Ausbildungen haben) die gleiche Chance bekommen, sich an einem Gespräch zu beteiligen.

Deshalb machte es Sinn, ein Instrument zu entwickeln, das mit wenigen Fragen auskommt und sich vor allem an der Befindlichkeit und den Bedürfnissen der BewohnerInnen orientiert.

In der Auseinandersetzung mit der Frage, wer zu beteiligen ist und wann, wird Bezug genommen auf eine qualitative Interviewstudie, die am Institut für Angewandte Ethik und Medizinethik der Universität Basel und am Institut für Operative Intensivbehandlung, Department Anästhesie am Universitätsspital Basel durchgeführt wurde. Sie ist unter dem Titel ››„Futility“ – Übertherapie am Lebensende? Gründe für ausbleibende Therapie-begrenzung in Geriatrie und Intensivmedizin‹‹ in der Zeitschrift für Palliativmedizin erschienen.

Die Baseler Studie macht deutlich, dass Pflegefachleute mehr und deutlicher artikulieren, dass am Lebensende Therapien sinnlos fortgesetzt werden. Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie liegt im ärztlichen Verantwortungsbereich, aber es besteht von Seiten der Pflege die Erwartung, dass das Team – und dazu gehören auch die Pflegefachkräfte – in die Entscheidung mit einbezogen wird. Wird die Entscheidung gemeinsam getroffen – durch Austausch der Meinungen und Perspektivenwechsel – dann steht sie auf einer breiteren Basis und kann von allen Beteiligten leichter mitgetragen werden.

Um zu einer guten gemeinsamen Entscheidung zu kommen, ist es Voraussetzung, dass alle Beteiligten ein gemeinsames Therapieziel erkennen können. Die Studie bestätigt, dass gerade die Perspektiven aller Betroffenen nicht übersehen werden dürfen:

„Sowohl in der Intensivmedizin, als auch in der Geriatrie sollte eine noch stärkere Abstimmung zwischen Ärzten und Pflegefachpersonen stattfinden. Diese soll dem Zweck dienen, Wahrnehmungsdiskrepanzen und unterschiedliche Informationsgrundlagen auszugleichen. (…) Auch eine angemessene Verständigung mit den Angehörigen und deren Wünschen ist hier als wichtige Zielsetzung einzubeziehen. Um Entscheidungsprozesse partizipativ zu gestalten, besser zu begründen und zu strukturieren, sind die Perspektiven aller Beteiligten und Betroffenen wertvoll.“ (Albisser Schleger et al. 2008, 74)

Das Ergebnis dieser Studie bestätigt, dass auch in geriatrischen Einrichtungen interdisziplinäre Besprechungen bei ethischen Fragestellungen Sinn machen und implementiert werden müssen. Welche Form der Besprechung passend ist, muss jede Einrichtung für sich entscheiden. Wichtig ist, dass alle Beteiligten gehört werden.

Entscheidungen am Lebensende

Die Entscheidung, wie ein schwerkranker Mensch weiter betreut wird, darf man sich nicht leicht machen. Es ist durchaus sinnvoll, verschiedene Möglichkeiten gegeneinander abzuwägen. Ist es gerechtfertigt, eine Behandlung fortzusetzen, wenn sie für die Betroffene oder den Betroffenen  belastend ist und man nicht mit Sicherheit davon ausgehen kann, dass sie ihr oder ihm hilft? Ist es aber andererseits gerechtfertigt, eine Behandlung nicht durchzuführen, wenn auch nur die geringste Chance besteht, dass sie Leben verlängert oder heilt?

Entscheidungen am Lebensende sind besonders schwierig, da sie Fragen von existenzieller Bedeutung betreffen. Solche Entscheidungen müssen oft unter erschwerten Bedingungen getroffen werden, weil die Menschen, die von der Entscheidung betroffen sind, z.B. wegen einer Demenzerkrankung, nicht mehr in ausreichendem Maß in der Lage sind, zur Entscheidungsfindung beizutragen.

Auch am Lebensende ist die Grundlage jedes ethischen Handelns der Respekt vor der Autonomie des sterbenden Menschen. Gerade deshalb, weil die aktuelle Entscheidungs- und Handlungsfreiheit z. B. durch eine fortgeschrittene Demenz eingeschränkt ist, muss man der nicht verlierbaren Autonomie der oder des Sterbenden gerecht werden. Die bzw. der Sterbende darf nicht zum Objekt Dritter werden.

Immer dann, wenn Entscheidungen zu treffen sind, die eine Änderung der Prioritäten nach sich ziehen und die mehrere Mitglieder des Betreuungsteams betreffen, ist eine entsprechende Besprechung einzuberufen, vor allem dann, wenn die Bewohnerin bzw. der Bewohner eine Entscheidung nicht mehr selber treffen kann, sondern in ihrem oder seinem Sinn eine Entscheidung getroffen werden muss.

Fragestellungen, die so eine Besprechung erforderlich machen können (beispielhaft):

  • PEG-Sonde ja oder nein?
  • Weiteres Vorgehen, wenn eine Bewohnerin oder ein Bewohner nicht mehr essen und/oder trinken kann oder will – Akzeptanz der Verweigerung?
  • Krankenhaustransfers, Notarzteinsätze ja oder nein?
  • Wie wird aufgeklärt? Wer wird in den Prozess der Aufklärung einbezogen?
  • Eine retrospektive BewohnerInnenbesprechung kann hilfreich sein, wenn eine Betreuungssituation unbefriedigend abgelaufen ist, um für die Zukunft zu lernen.

Grundsätzlich ist jede Situation, die bei einem Mitglied des Betreuungsteams Fragen aufwirft, eine Grenzsituation. Sie ist daher wichtig genug, Thema einer Besprechung zu sein. Immer wenn die Frage auftritt: „Was ist ethisch noch vertretbar? Was entspricht noch dem Menschen? Wie weit soll man gehen?“, ist Verlangsamung angesagt.

Struktur der Besprechung:

  1. Beschreibung der Situation/Formulierung der Ausgangsfrage

  2. Konkretisierung der Fragestellung/Herstellung eines Bezugs zum Alltag

  3. Sammeln von Alternativen und der positiven und negativen Konsequenzen jeder einzelnen Entscheidung oder Handlung.  

  4. Zusammenfassen der positiven und negativen Aspekte, der Konsequenzen ohne Bewertung.

  5. Überlegung, welche moralisch-ethischen Werte, welche Normen und Einstellungen das Handeln des  Bewohners/der Bewohnerin beeinflussen würden:
  • Gibt es Rückschlüsse aus der Lebensgeschichte, dem Verhalten, aus Aussagen oder aus einer  Patientenverfügung, die eine Entscheidungsfindung unterstützen können?
  • Welche Bedürfnisse hat der /die BewohnerIn?
  • Was steht für den /die BewohnerIn im Vordergrund?
  • Wie würde der /die BewohnerIn entscheiden?

6.  Entscheidung: Die Entscheidung ist eine Verständigung darüber, was in dieser Situation das Gute ist. Dadurch erhalten MitarbeiterInnen mehr Sicherheit bei der Umsetzung von ethischen Entscheidungen. Entscheidungen sind immer als vorläufig zu betrachten und bei jeder neuen Erkenntnis/Veränderung gegebenenfalls zu revidieren!


Perspektiven

Perspektiven

Die Implementierung der Ethik-Besprechung führt zunehmend dazu, dass es zum Selbstverständnis wird, Entscheidungen im Sinne der BewohnerInnen gemeinsam zu treffen. Entscheidungen, die von allen mitgetragen werden, können leichter umgesetzt werden. Die Unsicherheit bei der Betreuung reduziert sich, weil die MitarbeiterInnen in den Entscheidungsprozess mit einbezogen sind und so nachvollziehen und verstehen können, was die Grundlage für das weitere Handeln ist. Fragen in diesem Zusammenhang – wie sie zum Beispiel von Angehörigen oder PraktikantInnen oft gestellt werden – können dann mit größerer Sicherheit beantwortet werden. Die Folge ist ein Kompetenz- und Sicherheitsgewinn bei den MitarbeiterInnen.
Für die Implementierung von Ethik-Besprechungen sprechen auch Zahlen, die angeben, wie viele BewohnerInnen von Langzeitpflegeeinrichtungen nicht in ihrer Einrichtung versterben. In den Einrichtungen der Caritas Socialis sind diese Zahlen in den letzten drei Jahren kontinuierlich zurück gegangen und liegen 2011 bei etwa 20% der Verstorbenen – fast 80% der Verstorbenen des Jahres 2011 konnten in der Einrichtung sterben.

Weiterführende Informationen

Literaturquellen (in der Reihenfolge der Verwendung):

•    Schmidt, G. (2008): Entwicklung eines mäeutischen Instrumentes zur ethischen Entscheidungshilfe. Leitfaden zur Nutzung der Bewohnerinnen- bzw. Bewohnerbesprechung bei ethischen Fragestellungen. Master Thesis zur Erlangung des akademischen Grades Master of Advanced Studies „Palliative Care“/MAS

•    Hallwirth-Spörk, Ch. (2005): Merkmale der sokratischen Methode im mäeutischen Pflege- und Betreuungskonzept von Cora van der Kooij. Niederlande: Zorgtalent Producties

•    Steinkamp, N./Gordijn, B. (2. überarb. Aufl. 2005): Ethik in Klinik und Pflegeeinrichtung. Ein Arbeitsbuch. Neuwied, Köln, München: Luchterhand/Wolters.

•    Loewy, E. H. (1995): Ethische Fragen in der Medizin. Wien/New York: Springer.

•    Pleschberger, S./Dinges, St. (2007): „Ethische Fallbesprechung“. Planung, Ablauf und Reflexion der Workshops im Projekt. In: Reitinger, E./Heimerl, K./Heller, A. (Hrsg.) (2007): Ethische Entscheidungen in der Altenbetreuung. Mit Betroffenen Wissen schaffen. Kursbuch palliative care 11/2007. Wien: Eigenverlag IFF-Palliative Care und OrganisationsEthik. S. 15-20.

•    Albisser Schleger, H./Parrger, H./Reiter-Theil, S. (2008): „Futility“ – Übertherapie am Lebensende? Gründe für ausbleibende Therapiebegrenzung in Geriatrie und Intensivmedizin. In: Zeitschrift für Palliativmedizin 9/2. S. 67-75.