Forschungsdatenbank
ALS Home-Care
Titel | ALS Home-Care |
Beginn Datum | 01.06.2021 |
Voraussichtliches Ende | 31.12.2024 |
Institutionen | Krankenhaus Agatharied Neurologie, ALS-Hilfe Bayern |
Projektleitung | Dr. med. Sarah Bublitz, Univ.-Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. med. (Univ. Cardiff) |
sarah.bublitz@pmu.ac.at | |
Abstract |
Das Projekt ALS Home-Care wird seit Juni 2021 am Krankenhaus Agatharied, Deutschland als Versorgungsprojekt für Patient*innen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) durchgeführt. Bei dieser neurodegenerativen Erkrankung mit fortschreitendem Verlauf, kommt es zu einer Schädigung der motorischen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, wobei es derzeit keine kurative Therapie gibt. Aus diesem Grund ist eine multidisziplinäre Palliativversorgung ein zentraler Aspekt zur Linderung der Symptome, wobei das Ziel von ALS Home-Care die Verbesserung der ambulanten Versorgung von ALS Patient*innen und deren Angehörigen durch ein teambasiertes Versorgungsmodell ist. Außerdem sollen den Patient*innen dabei autonome und überlegte Entscheidungen ermöglicht werden. Das Projekt wird im Rahmen einer Begleitstudie zum Nachweis der Wirksamkeit der Maßnahmen, zur Bewertung der Auswirkungen auf Patient*innen und deren Angehörige und um eine Übertragung in die Regelversorgung zu erzielen, wissenschaftlich evaluiert. Dies erfolgt in regelmäßigen Abständen im Mixed Methods Design über einen Zeitraum von der Aufnahme in die Versorgung sowie nach 6, 12 und ggf. 18 Monaten. Ergänzend ist derzeit eine Befragung der Hinterbliebenen in Planung, um festzustellen wie die Versorgung durch das Pilotprojekt angenommen wurde und was die Bedürfnisse und besonderen Belastungen der Angehörigen bei der Versorgung von ALS Patient*innen sind. |
Kooperationen | ALS-Hilfe Bayern |
Finanzierung | Bayerisches Staatsministerium, Krankenhaus Agatharied |
Stellungnahme der Ethikkommission | Positives Votum |
Datum der Stellungnahme der Ethikkommission | 18.05.2022 |
Disziplin/-en |
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Status | Rekrutierung läuft |